2 Nisanda dünya genelinde Otizm Farkındalık Günü kutlandı. Ancak ne yazık ki, bir çok alanda olduğu gibi, konu Otizmli bireyler olduğu zaman da “1 gün hatırlama, 364 gün kulağımızın üstüne yatma” gerçeği geçerli. Kendisi de otizmli bir evlat babası olan iş insanı ve yazar Ömer Ekinci, Otizm Farkındalık Günü’nde yaptığı şu paylaşımla gerçekleri bütün yalınlığı ile vurguladı:

Peki “yılda 1 gün ile içimizi rahatlatmamak” için Acil Tıp hekimleri olarak ne yapabiliriz? Elbette bireysel olarak yapabileceklerimizin sınırı yok, ancak otizmli bireylerin Acil Servise başvuruları sırasında nelere dikkat etmemiz gerektiği konusunda biraz daha fazla bilgi sahibi olmamız, güzel bir başlangıç olabilir.

Önceleri

Otizm, Yunanca “autos” (kendi) ve Latince “ismus” (takı eki) kelimelerinin bir araya  gelmesinden oluşmaktadır. Bu etimolojik köken, ilk zamanlarda Otizm’in gerçeklikle ilişki kurma bozukluğu olarak görülmesinin ve hatta çocukluk çağı şizofrenisi gibi yanlış bir şekilde tanımlanmasının da ipuçlarını vermektedir^​1​. 

1960’larda ve 1970’lerde “zihinsel kusurlar” için “hizmet” veren kurumların kapatılması ve konuşma terapisi hizmetlerindeki ilerleme, bebeklerde ve çocuklarda otizm konusunda yeni bir anlayışın ortaya çıkmasını sağladı. 1960’ların ortalarından itibaren; o zamana kadar otizm kavramı ile tanımlanan şeyin 180 derece aksine dönüldü ve otizm bilinçdışı sembolik yaşamın tamamen yokluğu şeklinde tanımlanmaya başladı^​2​.

Toplumsal Hayat

Otizmli bireylerin iletişimde çeşitli zorluklar yaşamaları, normal olarak tanımladığının dışında her davranış şekline durdurulamaz bir kin ve öfke ile yaklaşan kitlelerin tepkilerini çekmekte; bu durum, eğitimden ulaşıma, komşuluk ilişkilerinden sosyal hayata kadar otizmli bireylerin kendilerinin ve yakınlarının yaşamları boyunca “etiketlenmelerine” ve çok sayıda problemle karşılaşmalarına sebep olmaktadır. Otizmli bireylerin ailelerinin yüksek düzeyde strese maruz kaldıkları çeşitli çalışmalarda gösterilmiştir^​1​.

Toplumun genel bakışı ve tutumu; otizmli bireye acıma, dışlama, ondan uzaklaşma ve ona zarar verme gibi geniş bir olumsuz davranışlar spektrumunda değişmektedir. 

Neden Dikkat Etmeliyiz?

Araştırmalar, Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olan çocukların acil servis ziyaretlerinin yüzde 30 daha yüksek olduğunu ve OSB’li 15 ila 18 yaş arasındaki gençlerde bu oranın daha da artarak, yüzde 70’e çıktığını gösteriyor. Tanı almış yetişkinlerin ise Acil Servis başvuruları, OSB’si olmayan yetişkinlere göre iki kat daha fazla. Yine OSB’si olan çocukların psikiyatrik sorunlar nedeniyle Acil Servise başvuru olasılığı, OSB’si olmayan çocukların tam dokuz katı^​3​.

Bir başka sistematik inceleme ise; 0-17 yaş arası OSB’li çocukların Acil Servise başvurma olasılığının, 30 kat daha fazla olduğunu, OSB’li çocukların acil servise tekrar başvuru ve hastaneye yatış oranlarının daha yüksek olduğunu göstermekte^​4​.

Dil ve öğrenme sorunları nedeniyle, OSB’li çocuklar, hastane prosedürlerini ve tıbbi testleri anlamakta güçlük çekebilirler ve bu durum halihazırda yüksek olan stres seviyelerini artırabilir. Yine acil servis personeli genellikle OSB’si olan hastalara yaklaşımla ilgili yeterince bilgi sahibi değildir^​5​. 

Çok sayıda tıbbi durum nedeniyle OSB’de erken mortalite belirgin şekilde artmıştır. Bu durum OSB’de çeşitli hastalıklara yatkınlığının artmasının yanı sıra, sağlık sistemi içinde komorbid hastalıkların yetersiz farkındalığı, teşhisi ve tedavisini de gösterebilecek olması nedeniyle önemlidir.

Yapılan nüfus bazlı bir kohort çalışmasında, incelenen tüm hastalıklara bağlı ölüm riskinin normal nüfusa göre arttığı gösterilmiştir^​6​. Otizmli bireylerin genel sağlık durumlarına yönelik yapılan bir çalışmada; tüm önemli psikiyatrik bozuklukların, bağışıklık sistemi bozukluklarının, epilepsi, obezite, dislipidemi, hipertansiyon ve diyabet dahil olmak üzere neredeyse tüm tıbbi durumların, suisid girişiminin, yine inme ve Parkinson gibi daha nadir durumların da otizmi olan yetişkinler arasında önemli ölçüde daha yaygın olduğu görülmüştür^​7​.  

Bu sonuçlar, bütün tıbbi uzmanlık alanlarında OSB konusunda daha iyi düzeyde bilgi sahibi olunması gerektiğini göstermektedir.

Acil Servisler için Tavsiyeler

1- Kısaltmayı hatırlayın: Bak- Dinle- Hisset- Konuş.

Acil Servisinize başvuran Otizmli bir hastayı muayene etmeden önce, hemen bu kısaltmayı aklınıza getirin: Bak-Dinle-Hisset-Konuş^​8​.

Adım 1: “Bak” – Şart olmayan görsel uyaranları kaldırın. Mümkünse ışıkları kısın veya hastayı acil serviste daha loş bir bölüme yerleştirmeye çalışın. Eski floresanlar gibi titreyen ışıkları ortadan kaldırın ve mümkünse floresan aydınlatmadan tamamen kaçının. Ölçüm cihazları gibi aktif yanıp sönen ışıkları veya monitörleri hastanın doğrudan görüş alanının dışına çıkarın.

Adım 2: “Dinle” – Etkileşime geçmeden önce, aşırı işitsel uyaranları kaldırın. Odadaki cihazların tüm gereksiz alarmlarını veya bip seslerini kapatın, televizyonun sesini kapatın ve mümkünse hastayı acil servisteki en az gürültülü olan odaya alın. Uğultulu yüksek sesler çıkaran cihazlara veya havalandırma sistemlerine, öksürme, hapşırma, konuşma ve bilgisayar kullanım sesleri gibi diğer gürültü kaynaklarına dikkat edin.

3. Adım: “Hisset” – Hem hasta hem de hasta yakınlarına, sakinleştirici veya ajite edici buldukları herhangi bir doku olup olmadığını özellikle sorun. OSB’li birçok birey, yatıştırıcı veya ajite edici buldukları belirli dokunsal uyaranlara sahiptir. Bunlar tipik olarak kişiye özeldir; bu bir oyuncak ayı gibi yumuşak bir şey olabilir veya bir pano veya kağıt gibi dokunabilecekleri pürüzsüz bir yüzey olabilir.

Adım 4: “Konuş” – Hastanın dil becerisi seviyesi ne olursa olsun, fiziksel muayenenin her bir bölümünde veya enjeksiyon gibi her işlem öncesinde ve işlem sırasında, yaptığınız her şeyi basit bir dille yüksek sesle söyleyin. Spesifik olarak ve soyutlamadan konuşun. Mümkünse, bunu doğrudan hastanın bakış alanı içerisinde, ona bakarak yapın. Nöroanatomik çalışmalardan, şiddetli OSB’li hastaların sesin geldiği yeri belirlemede güçlük çektiğini gösteren bazı kanıtlar mevcut. Seslerin kaynağını belirleyemeyebilirler. Bu nedenle, şiddetli OSB’si olan hastalar, göremedikleri bir kişi ile sesli birbirine bağlantılamakta zorluk yaşayabilirler.

Bu dört basamağı unutmamak için, hazırladığımız şu görselden yararlanabilirsiniz:

2- Eğitim sağlayın

Bir çalışma, Acil Servis personelinin %84’ünün OSB hastalarını yönetme konusunda özel bir eğitimi olmadığını, %76’sının eğitimin fayda sağlayacağını düşündüğünü, yalnızca %32’sinin OSB hastalarını yönetme konusunda “çok emin” veya “oldukça emin” hissettiğini gösteriyor^​9​. Acil Serviste görev yapan her personelin OSB’li bireylerin ihtiyaçları ve onlara yaklaşımla ilgili eğitim almış olması çok önemli. Otizmli hastaların Acil Servis başvurularındaki hasta memnuniyetini belirleyen faktörlerin değerlendirildiği bir çalışmada, en çok öne çıkan faktörün, personelin hasta ve ailesi ile olan iletişimi olduğu gösterilmiş^​10​. Uygun etkileşim tarzı, otizmli bireyin gerginliğini azaltmaya yardımcı olacak ve tanı ve tedaviyi kolaylaştıracaktır. Bunun aksine uygun olmayan tutumlar, onların stres düzeyini artırarak, etkili bir şekilde iletişim kurulamamasına yol açabilir ve tıbbi hata riskini de artırabilir. 

3- Çevresel koşulları uygun hale getirin

Acil Servisler gürültülü ve kaotik olabilen ortamlar. Acil Servislerdeki ses ve ışık yoğunluğunu değerlendiren bir çalışma, acil servis bekleme odalarındaki ortalama ses seviyesinin 60,6 ila 63,3 dB, acil servisin içinde ise 52 ila 55 dB olduğunu gösteriyor^​11​. Aynı çalışma, örneklenen ED’lerin ortalamasında 127 ila 184 lüks arasındaki ışık yoğunluğundaki farklılıkları belirledi.

OSB’li bireylerin duyusal uyaranlara karşı daha hassas olabileceklerini biliyoruz. Ortam şartları ve tanı ve tedavi prosedürlerinin getirdiği belirsizlikler, OSB’li bireylerin stres düzeylerini artırıyor. Acil Servise başvuran OSB’li bireylerin yaklaşık olarak ¼’ünde tanı ve tedavi aşamalarında fiziksel kısıtlamaya veya sedasyona ihtiyaç duyulduğu biliniyor. Ancak bazen çözüm çok da komplike olmayabilir: OSB’li çocuklar için çeşitli oyuncakların bulundurulması, beklemeleri için sessiz ve loş ışıklı bir oda sağlayabilmek, yine muayene ortamındaki uyaranları mümkün olduğu kadar azaltmak büyük bir farklılığa yol açabilir (Bu konuda bazı iyi uygulama örneklerine şuradan ulaşabilirsiniz).

4- Hastanızı tanıyın, kendinizi tanıtın

Uygun bir personel eğitiminin ve uygun çevresel koşulların varlığında bile, Otizmli hastaların tanınamaması halinde uygun bakım sağlanamayacaktır.

OSB’li bireyler ve yakınları, etiketlenmemek için sıklıkla bu tanılarını açıklamamayı tercih ederler. Bu durumda sağlık personelinin tıbbi bakımda gereken ekstra dikkati sağlayamaması olası. Acil Servis personelinizin Otizm konusunda eğitim aldığının hastalarınız tarafından bilinmesi, kendi tanılarını daha rahat biçimde paylaşabilmelerine yol açabilecek olması nedeniyle önemlidir. Uygun broşür veya posterler ile bunu sağlamanız mümkün.

5- Bir yol haritanız olsun

Hasta ve Aile Merkezli Bakım kurallarının OSB’li hastalarımıza uygun hale getirilerek tam olarak uygulanabilmesi için bir yol haritanız olsun. Bunun için bilinçli bir planlama ve kapasite hazırlığı gerekeceğini unutmayın^​12​.

6- Hastalarınıza İletişim Kartı kullanmalarını önerin

Otizmli bireylerin Acil Servis başvuruları sırasında sağlık personeline gösterebilecekleri İletişim Kartları çeşitli hastanelerde başarıyla kullanılıyor. Kelimelerin yanında grafiklerin de kullanıldığı bu kartlar, bu belgenin çeşitli eğitim düzeyinden kişiler tarafından anlaşılmasına olanak sağlıyor. Bir çalışma, hasta yakınlarının %89’unun böyle bir belgeyi kullanmak isteyeceklerini, sağlık personelinin %72’sinin ise belgenin yararlı olacağını düşündüklerini gösteriyor^​9​.

Royal Berkshire NHS Foundation Trust’ın geliştirdiği İletişim Kartında bilgiler 3 ana grupta toplanıyor: Benim hakkımda bilmeniz gereken şeyler (Kırmızı), Benim için önemli şeyler (Turuncu), Sevdiğim ve sevmediğim şeyler (Yeşil) (*).

7- Elektronik sisteminizi uygun hale getirin

Kullandığımız elektronik kayıt sistemleri, bir hastaya kayıt açıldığında o hasta için çeşitli uyarıların görüntülenebilmesine imkan sağlıyorlar. 5. maddede yer alan bilgilerin bu sistemlere entegre edilmesi, hastaların en yakın acil servise başvurduklarında hızla tanınabilmesine ve uygun şekilde yönetilmesine yardımcı olabilir.

Kaynaklar