“Böbreğin nasıl çalıştığı hakkında hiçbir fikrim yoktu ve hâlâ da öyle. Sık sık kendime sordum: Bir insan olarak bu seçime hakkım var mı? Gerçekten olduğunu sanmıyorum. Ama sonunda burada ahlaki bir seçim yapmadığımız sonucuna vardım. Biz deneysel amaçlar için kobaylar seçiyoruz sadece.”

BANKER, Diyaliz Kabul Komitesi Üyesi

Kronik Böbrek Yetmezliği, tıpkı hipertansiyon ve Diyabetes Mellitus gibi alışkın olduğumuz tanılardan biri. “Haftada kaç defa diyaliz alıyorsunuz?” sorusunu sormadığımız bir nöbet geçmiyor. Ancak çok değil; 60 yıl kadar önce, bu soruyu sorabileceğimiz hasta sayısının bir elin parmaklarını geçmediğini ve bu hastaların etik olarak çokça tartışılabilir bir eleme yöntemi sonrası kabul edildiğini kaçımız biliyoruz?

Teflon Tüplerle Yeşeren Umutlar

Hemodiyaliz denildiğinde akla ilk gelen isimlerden olan Scribner, 1945 yılında Stanford Üniversitesi’nden mezun olduğunda, muhtemelen dünyaya bu kadar katkı sağlayacağını düşünmez. Yüksek lisans eğitimini Minnesota, Rochester’daki Mayo Clinic’te tamamladıktan sonra, 1951’de Washington Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne başlar.

9 Mart 1960’da, kronik böbrek yetmezliğinden ölüm döşeğinde olan Clyde Shields, Seattle’daki Üniversite Hastanesinde hemodiyaliz almaya başladığında, Scribner’ın bir hayali gerçeğe dönmektedir: Radyal arter ile bir önkol venini bağlayan harici bir şant kullanarak, kronik böbrek yetmezliği olan hastalarda tekrarlanan tedavilerin mümkün olması… Teflon tüpler yakın zamanda piyasaya çıkmıştır ve bir kalp damar cerrahından, dokular tarafından iyi tolere edildiği için teflonun kalp pili tellerinin etrafında kullanıldığını duyar. Cerrah kendisini  Wayne Quinton’a yönlendirir. Quinton, hastanın anatomisine uyacak şekilde Teflon tüpleri bükerek kanüller yapabilecek bir teknik geliştirir. Pediatrik kalp cerrahı David Dillard, Clyde’a şantı yerleştirir. Bu ilk diyaliz 76 saat sürer ve böylece 20. yüzyılın en önemli tıbbi gelişmelerinden biri başlamış olur.

Clyde’ın tedavisi o kadar başarılı olur ki, Nisan ayında Scribner onu, karısı Emmie’yi ve Quinton’u Atlantic City’deki ASAIO yıllık toplantısına götürür. Clyde’nin ilk diyalizi Mart ayında olduğu için, toplantıda sunabilecek bir makalesi yoktur. Scribner hastasını meslektaşlarıyla tanıştırır ve Quinton şant yapmak için Teflon tüplerin nasıl bükülebileceğini gösterir. ASAIO Transactions editörü Schreiner bu durumdan o kadar etkilenmiştir ki, Cemiyet tarihinde ilk ve tek olarak toplantıda sunulmayan bir makaleyi yayınlar. Aralıklı diyalizi anlatan bu makale, nefrolojide en çok atıf alan  makalelerden biri olur. Peşi sıra da şantın üretimini anlatan bir makale yayınlarlar.

1961’de, ilk hastalardan 3’ü bir yıl hayatta kaldığı için; Scribner, Washington Üniversitesi Hastanesi yönetiminden çalışmaya daha fazla hasta katılması için destek ister. Mali yükten korkar, kabul etmezler. Bir hastanın tedavisi yıllık 15.000 dolar kadar tutmaktadır çünkü (Bugün için 130.000 dolar kadar). Scribner; tıp derneğinden aldığı destekle, dünyanın ilk hastane dışı kar amacı gütmeyen günübirlik diyaliz merkezini, İsveç Hastanesi hemşireleri yurdunun bodrumunda kurar. 1 Ocak 1962’de, 3 yataklı Seattle Yapay Böbrek Merkezi (SAKC), Kiil diyalizörleri ve yerel bir dondurma makinesi üreticisi olan Sweden Freezer tarafından yapılan tanklarda soğutulmuş diyalizat kullanarak haftada iki gece diyaliz gerçekleştirecek şekilde açılır.

Artık ortada hayat kurtarma potansiyeli olan bir tedavi vardır. Ancak bu umut ışığı, ağır bir soruyu da beraberinde getirmektedir: Bu tedaviden kimler yararlanacak? Öyle ya, o gün için tedavisi olmayan ölümcül bir hastalık olarak kabul edilen böbrek yetmezliğinden binlerce insan muzdariptir. Hepsi de bu tedaviyi bir umut ışığı olarak görür.

Peki bu ağır kararı kim vermelidir?

Komite

Bu soruya cevap vermek için bir kişinin karar veremeyeceğine karar vermek uzun sürmez. Bir komite kurulmalı ve yük bu komitenin sırtına yüklenmelidir belli ki. Peki komitede kimler yer almalıdır? Yetkililer sorunun tıbbi bir soru olmaktan çok, toplumsal bir soru olduğunu fark ederler. Tedavisi olmadan yaşam beklentisi olmayan bir hastalık için sınırlı miktarda kaynak varken, bu kaynak için kimlere “öncelik” verileceği sorusuna cevap verecek komite, kısa zamanda kurulur: Avukatından bankerine, papazından ev hanımına toplumun çeşitli katmanlarından 7 üye seçilmiştir. “Seattle Yapay Böbrek Merkezi Kabul ve Politika Komitesi“ böylece doğar. Komite üyelerinin isimleri ve resimleri özenle gizlenir. O döneme ait bir dergi haberinde, üyelerin tanınmayacak şekilde karartılarak gösterildiği dikkat çeker (Bkz. Yazı kapak fotoğrafı).

İlk toplantıda komiteye, iki nefroloji uzmanı tarafından kendilerinden ne beklendiği konusunda brifing verilir. Doktorlar komiteden asla tıbbi kararlar almalarının istenmeyeceğini açıklarlar. Tüm olası hastalar, tıbbi veya psikiyatrik olarak uygun olmayan tüm adayları ayıklayacak bir doktorlar kurulu tarafından önceden taranacaktır.

Peki seçimde nasıl bir yol izlenecektir? Kimsenin bu konuda fikri yoktur. Komite önceleri önce gelen kazanır mantığını tercih etmek istese de, belli kriterler belirlemeleri gerektiğinde kısa sürede hemfikir olurlar. İlk kural olarak, merkezin bulunduğu eyalet olan Washington sınırları içinde yaşamak belirlenir.  Sonuçta kurumun giderleri, Washington vatandaşının cebinden çıkmaktadır.

Doktorların isteği üzerine, yaşı 45’in üzerinde ve 18’in altında olanları da listeye almazlar. 45 yaş üstünde ek hastalık riskinin ve kötü seyrin daha sık olacağı düşünülmüş, çocuklar ise fiziksel ve duygusal olarak ağır yönleri olan bir tedaviden nasıl etkilenecekleri bilinmediği için dışarıda bırakılmıştır.

Ama bunlarla bir noktaya kadar gelir, yine de sayıyı istedikleri kadar kısıtlayamazlar. Onlar da son bir kural ekler, “Sosyal Değer” kavramını ortaya atarlar. Hangi hastaların ölümü topluma daha büyük bir zarar verecektir? Bunu belirlemek için de bir liste yaparlar: Yaş, cinsiyet, medeni durum ve bakmakla yükümlü olunan kişilerin sayısı, gelir, net varlık, duygusal istikrar, eğitim geçmişi, meslek, geçmişteki performansı, gelecekteki potansiyeli ve referanslar.

Adayların hiçi biriyle yüzyüze görüşme yapılmaması ve karar aşamasında aday isimlerinin görülmemesi kararlaştırılır. Karar aşamalarını görmeleri için bir oturuma gazetecileri davet ederler. Oturumda hekimler 5 aday hastayı komiteye sunarlar. Komitenin bunlardan ikisini seçmesi gerekmektedir.

“Şu taşrada oturan ev hanımıyla başlayalım.” der Banker. “Tedavi alabilmesi için Seattle’a taşınması gerek.” Cerrah, “Eşinin buraya taşınmaya yetecek geliri yok” der. Banker, “Ben de bunu söylüyorum” diye onaylar. Avukat “Seçilse bile, taşınma ve tedavi masraflarını karşılayamayacağı için eleyelim mi diyorsunuz?” diye sorar. Papaz ise, “Bunun 2 çocuğu var, 4. Adayın 6 çocuğu. Hangisini seçeceğiz ki?” diye ekler.

Komitede çocuk konusu en önde gelen tartışma konularından biridir. Tek çocuğu olan bir hasta ile 2 çocuğu olan bir hasta arasında tercih yapılacaksa, 2 çocuğu olana mı öncelik verilmelidir?

Sendikacı, “Geride kalan eşin yeniden evlenebilecek durumda olmasına da bakılmalı. 3 çocuklu orta yaşlı bir kadın, 6 çocuklu genç bir kadına göre daha fazla yeniden evlenme şansına sahiptir” der. Cerrah “İyi de bunun garantisi mi var?” diye sızlanır.

Sıra 3 numaralı adaya geldiğinde, üyelerden biri “Bakın bu adamın kilise işlerinde de gönüllü olduğu yazıyor. Duygusal ve ahlaki açıdan güçlü olduğunu gösterir bu.” derken, diğeri “Ölümü de daha rahat kabullenir” ama diye itiraz eder.

Ev Hanımı, “Topluma yapabilecekleri katkıya bakarsak, ikisinin yüksek eğitimi var” diye vurgular.

Tartışır, tartışırlar. Sonuçta sıklıkla erkek cinsiyette, beyaz, varlıklı kişileri seçerler (Ya ne sandınız?).

Komite üyeleri birbirinden değişik tiplerdir. Banker, gazetecilere; “Böbreğin nasıl çalıştığı hakkında hiçbir fikrim yoktu ve hâlâ da öyle.  Sık sık kendime sordum: Bir insan olarak bu seçime hakkım var mı? Gerçekten olduğunu sanmıyorum.  Ama sonunda burada ahlaki bir seçim yapmadığımız sonucuna vardım. Biz deneysel amaçlar için kobaylar seçiyoruz sadece.” der. Avukat ise, “Bu komiteye ilk davet edildiğimde, hizmet etmemeyi tercih ederim dedim. Ama yetenekli olduğumu biliyordum ve tarafsız olacağımı hissettim. Bu çalışmada, deneysel amaçlarla yapay olarak sürdürülen yaşamla uğraşıyoruz. Dürüst olmak gerekirse, seçmediğimiz hastaların içinde bulundukları kötü durumdan etkilendiğimi söyleyemem. Seçtiğimiz hastaların önlerinde zorlu bir hayat var. Herkes bunu istemez.” diyerek üzerine tüy diker.

Scribner yıllar sonra verdiği bir mülakatta, “Bu komite uzun zaman tartışıldı. Evet adil olmayan tarafları vardı ama başka bir seçeneğimiz de yoktu” der.

Onun komite üyeleri gibi anonim kalmak ve hastaları tanımamak gibi “lüksleri” yoktur. Hem tedavi süreçlerinin birebir içindedir, hem de acı (bazen de mutlu) haberi vermek ona düşer.

Caroline’ın Hikayesi

Hastalarından birini özellikle sever. 15 yaşında Caroline adında bir kız çocuğunu. Caroline neşeli mi neşeli bir kızdır. Girdiği ortama neşe saçar. Hastalığı baş gösterdiğinde, okul arkadaşları tek vücut olur, futbol takımı merdivenden çıkarken destekler, kan ihtiyacı olduğunda bütün sınıf hastaneye akar. Caroline’ın tedavisini Scribner üstlenir. Annesi Susan, yıllar sonra verdiği bir mülakatta, “Bir insanın kendi evladını sevip sevmediğini anlar annesi. Scribner’ın kızımı sevdiğini ilk anda anlamıştım” der.

Caroline’ın durumu kötüleşmeye başladığında, Scribner hastasının önünde tek bir seçenek kaldığını anlar: Diyaliz. Vakasını komiteye sunar. Aslında 18 yaş altında kimsenin kabul edilmeyeceği kuralını en çok kendisi bilir ama, hani derler ya, bir ihtimal.

Caroline beklendiği üzere komite tarafından reddedilir. Annesi “Bunu öğrendiğimde aramızda nasıl bir konuşma geçtiğini hatırlamıyorum ama bir süre susup kaldım. Hayat durdu, bir parçam o an öldü.” der. Ama komiteye kızgın değildir. “Uymaları gereken kuralları vardı, 100 kişi içinden 2’sini seçmeleri gerekiyordu” diye vurgular.

Ama Scribner bunda hemfikir değildir. Komiteye gider gelir. “Kendim uğraşırım; (makinelerin kulanımda olmadığı) geceleri, hafta sonları çalışırım” der. Ancak cevap her defasında “Hayır” olur. Scribner pes etmez. Bir süredir aklında evde kullanılabilecek daha ufak bir diyaliz makinesi fikri vardır. Caroline’ın en geç 4 ay içinde diyalize girmeye başlaması gerekmektedir. Acaba bu ev tipi diyaliz makinesi Caroline’a yetişebilir mi?

Hemen fikrini diyaliz makinelerini üreten mühendis Albert Babb’a açar. Onun ilk sorusu “Komitenin haberi olacak mı?” olur. Scribner kafasını iki yana sallar, “Onları ilgilendiren bir şey değil” diye cevaplar. Albert ve ekibi Üniversiteye bağlı laboratuvarda çalışmaktadırlar. Elbette üniversitenin belli kuralları vardır, yeni bir projeye girişmeden önce yönetimin haberdar edilmesi gerekmektedir. Ancak bu durumda projenin durdurulacağından korkar, projeyi herkesten saklarlar. Hatta her gün takımdan biri “Dekan Nöbeti“ tutar, dekan binaya geldiğinde takımı uyarır; herkes diyaliz makinesiyle ilgili çalışmayı bırakır, sahte işine bakar. Taslak çizimleri kaydırılabilir tahtalara yazar, yönetim geldiğinde ustaca saklarlar. Amaç, Caroline’ın annesinin bir başına makineyi kullanabilmesidir. İcabında mühendis, icabında hemşire olmalıdır aslında.

Mühendisler 4 ayda makineyi bitirir, Ağustos 1964’te Caroline’ın evine kurarlar. Anne evin bodrumunda özel bir oda ayarlar. Akşamları saat 6-7 gibi diyaliz başlar, 9-10 saat sürer. Caroline sonraki bir saati de istirahat ederek geçirir, sonra kahvaltısını eder, okulun yolunu tutar. Elbette bu süre boyunca anne de makinenin başında dikilir. Makine sonuçta ilk defa denenmektedir, sürekli bir arıza çıkar. Özellikle şantın sürekli pıhtıyla tıkanması ve acı veren temizlik işlemi kızın da, annesinin de canını fena yakar. Ancak birkaç haftada Caroline toparlanmaya başlar, yüzlerine bir mutluluk yayılır. Hayatlarında yeni bir dönemin başladığına inanırlar.

Caroline liseyi bitirir, üniversiteye başlar. Ancak o dönemde diyaliz için sürekli şant değişikliği gerekmektedir. Bir süre sonra kullanılabilecek damar kalmaz. Caroline 4 yıl sonra hastalık komplikasyonlarından hayatını kaybeder. Annesi Susan, 50 yıl sonra o günleri anlatırken gözyaşlarına boğulur; “Ama arkamızda bir efsane bıraktık, dünyanın her yerinde evde diyalizin mümkün olduğunu gösterdik” diye konuşur. Susan 90’lı yaşlarına kadar yaşar, ölümüne kadar hasta yakınlarına evde diyalizle ilgili eğitimler vermeye devam eder.

Başlangıçta, ev tipi diyaliz makinelerlnin yararlı olup olmayacağını değerlendirmek için 3 yıllık bir süre belirlense de, bir yılın sonunda yararlı olacağı konusunda hekimler fikir birliğine varırlar. Scribner kısa sürede onlarca hastayı ev tipi diyalizle takip etmeye başlar. Haber bütün dünyada yankı bulur, dünyanın her yerinde ev tipi diyaliz makineleri üretilir, fiyatları iyiden iyiye ucuzlar.

Komite, “Biyoetik” alanının da ortaya çıkmasına yol açar. Sahi hayat kurtaracak bir tedaviyi kimlerin alacağı kararını vermek “kimin haddine”dir?

Yazıma temel olarak kullandığım This American Life’dan Lilly Sullivan, podcast’ini çok çarpıcı bir şekilde bitiriyor:

“Aslında hepimiz bu komitenin üyeleri gibiyiz. Etkilenen kişilere biraz daha uzak olmamız farkıyla.  Kimin sağlık sigortasına sahip olacağını, kimin yardım almaya hak kazanacağını seçerek; aslında Komite’nin yaptığını yapmış oluyoruz. Sadece bundan bahsetmiyor, fark etmiyor gibi yapıyoruz. Çünkü sorumluluğumuzu kabullenmemek daha kolay.”

Haklı değil mi?

Dr. Belding H. Scribner, 2002’de Willem J. Kolff ile birlikte Albert Lasker Klinik Tıbbi Araştırma Ödülü’nü alır. 2003’te her gün bot evinden işine giderken kullandığı kanonun devrilmesi sonucunda, 82 yaşında hayatını kaybeder. Diyaliz makinelerinde yol açtığı gelişmelerle, bugüne kadar 1 milyondan fazla hayatın kurtulduğu düşünülmektedir.